男性狼疮患者往往有更严重的疾病,得到的支持很少

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来自11月11日男性患者狼疮2019年的全国调查发现疾病对他们的身体和心理健康的影响显著,但他们往往没有得到支持,可以

来自凯特·安德顿,理学士(编者)2019年11月11日

男性狼疮患者的全国性调查发现疾病对他们的身体和心理健康产生显著的影响,但他们往往没有得到支持,可以帮助他们应付。

在医院的研究人员在纽约市特殊手术(HSS)发起全国性的调查,以评估男性患者的需求,并发现58%是心情郁闷了好几天,或在过去两周一半以上的天数。关于支持和应对,52%报告说,他们没有收到任何支持。受访者超过80%的人表示狼疮性限制了他们的日常活动,主要是由于疼痛和疲劳。

在风湿病的美国大学报道

调查结果论域/风湿病专家年会于11月11日在亚特兰大的协会。

“这是一种误解,认为狼疮只影响妇女。虽然大多数感染者是女性,但研究表明男性表示,估计4至22%患者,”狼疮线项目经理普里西拉托拉尔,LCSW,解释® / Charla德狼疮(狼疮聊天)®,在社会工作项目部在HSS,该地区拥有众多人与狼疮及其家人的支持和教育计划。 “研究表明,男性红斑狼疮的临床表现非常相似的女性体验的东西。但是,男人往往有更严重的疾病,而且往往求医及支持疗法往往低于女性。”

有限公司研究存在regardi纳克的人患有狼疮的特定医疗,心理和支持需求。托拉尔和他的同事在HSS着手查明其自报的需求和关注,以及他们在对男人的面向支持论坛的潜在利益。

的85个问题的调查与狼疮全国传播到男性18岁以上。这项调查是通过网络论坛宣传,在服务于纽约市,并通过地方和国家狼疮组狼疮病人的大医院。本次调查评估的四个核心领域:健康状况和生活质量,健康行为和生活方式,获得医疗保健和兴趣专为男士设计的方案。参与者经由在线链路完成了调查。

共112名受访者参与了调查,61%鉴定为白色,21%为黑色/非裔美国人,15%的西班牙裔和31%其他。平均年龄为26和自诊断的平均时间是10年。男性占百分之四十九被雇用/自雇人士,而46%的人失业/无法工作。百分之五十三已超过$ 50,000的年收入和59%的有一些大学或更高的学历。 94%报告有医疗保险。几乎所有(92%)是由风湿病治疗。

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研究人员报告了以下结果:

  • 排名他们的整体健康,65%的受访报道它为“公平/好”,21%的人报告它为“不良”。
  • ,因为它们的诊断中的大多数(76%)报告担心更多关于他们的未来。
  • [123大多数(83%)报告说,具有狼疮限制了它们的日常生活的活动。当被问及它影响了日常生活中最重要的方式,回答包括疲劳和疼痛,有48%的每日报告感觉疼痛。

  • 的受访者百分之五十三报道,狼疮影响到他们的性健康,形式少性欲和满意度(52%),运动受限(45%),和阳痿(47%)。

  • 当被问及是否觉得与他们的医生或风湿病专家对他们的性健康舒适的谈话,70%受访者非常同意/同意。

  • 当被问及是否公顷已经约接受教育或治疗自己的性健康,69%的受访报告说,他们没有听说过。

  • 当问及他们是如何经常跟随医生的意见,59%总是说。没有遵循医生的意见的原因包括对治疗的副作用(44%)和治疗的担心不会帮助(43%)。

  • 超过一半(58%)说感觉郁闷了好几天/多在前面的2周半个天。

  • 关于支持和狼疮应对,52%的人不支持接收,并且84%的人从来没有一个班学习自我管理和应对技巧。

  • [ 123]当被问及是否会在接收,以帮助支持他们应对有兴趣,40%的人感兴趣/非常感兴趣; 44%的人报告为不确定; 15%的人不感兴趣
  • 当被问及他们宁愿支持平台的类型,77%的在线显示; 71%狼疮应用; 69%的社会群体; 。和67%的支持和教育集团
  • 当问及他们将如何可能参与在男性只支持组,50%的人报告可能/极有可能; 27%不可能/可能性极小;而23%的人不确定。

该研究提供了有关狼疮男性的身体和精神健康的重要信息,以及他们在社会心理支持的兴趣。下一步将开展重点人群,以更好地了解他们的具体支持需求,制定方案,以确保得到满足这些需求的终极目标。“

普丽西拉托拉尔,狼疮线项目经理

®

/ Charla德狼疮(狼疮聊天)® 来源:

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